La Casa dei risvegli [Rivista madre]
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La Casa dei risvegli
 
La storia di due genitori, Maria e Fulvio De Nigris, che, dopo l’esperienza terribile del coma del figlio, hanno aperto a Bologna una struttura neuro- riabilitativa d’eccellenza.

Fotografia
Gettyimages

È il 1997 quando Luca, 15 anni, entra in coma. I suoi genitori, Fulvio De Nigris e Maria Vaccari, cominciano un calvario che li porterà addirittura all’estero per tentare in tutti i modi di svegliare il loro ragazzo. E oggi che il figlio non c’è più, insieme continuano a dare sostegno ad altri genitori attraverso il Centro studi per la ricerca sul coma — di cui Fulvio è direttore — e la Casa dei risvegli Luca De Nigris di Bologna, struttura pubblica neuro-riabilitativa dell’Azienda Usl di Bologna rivolta a persone con esiti di grave cerebro-lesione acquisita. Un luogo dove trovano accoglienza pazienti e famiglie. «Io e Maria», spiega De Nigris, «ci trovammo di fronte a una situazione, quella del coma di nostro figlio, che non conoscevamo. Cercammo una struttura di recupero dove potessimo stargli vicino. Ma in Italia fu impossibile. Per noi genitori una situazione inaccettabile. Fu allora che, con un gruppo di amici, fondammo l’associazione Gli amici di Luca, di cui la mamma di Luca è presidente, e raccogliemmo fondi per portare il nostro ragazzo all’estero. Andammo in Austria, in un centro specializzato, e restammo là per tre mesi. Luca si svegliò dopo 240 giorni di coma, ma poco dopo morì improvvisamente. Un dolore molto forte e privato, che decidemmo di far diventare pubblico per dare speranze ad altri genitori».
In che modo?
«Con i soldi raccolti decidemmo di lanciare l’idea di una Casa dei risvegliche potesse essere un centro di assistenza e di ricerca sul coma. Dal 1998 al 2004 lavorammo con l’Azienda Usl e il Comune di Bologna, studiando vari percorsi: clinico, pedagogico, architettonico, sociale, di volontariato, che abbiamo poi integrato in un unico progetto. Ci premeva affermare un ruolo da protagonista della famiglia, spesso messa ai margini nei reparti ospedalieri. Per noi, invece, era importante che, oltre che della persona in coma, ci si occupasse anche di tutto il nucleo familiare».
Oggi il vostro è un centro di eccellenza riconosciuto anche dalla Comunità europea. I prossimi obiettivi?
«Abbiamo vinto vari bandi europei, uno anche sullo scambio delle buone pratiche, perché il modello possa essere esportato in Europa. Dobbiamo poi fare rete per permettere alle persone, quando riescono a uscire dal coma e a essere dimesse, di avere assistenza adeguata, sia in Emilia Romagna che in altri territori meno serviti. Quindi grande attenzione sul “dopo” e sul sociale. Quando ci si risveglia si può restare con alcune disabilità che possono far paura. Noi invece vogliamo aiutare a guardare a questa condizione senza pregiudizi, cercando di dare il maggior supporto possibile. E, anche nei casi in cui il risveglio non c’è, vogliamo sia chiaro che inguaribili non significa incurabili. Per questo occorre essere vicini con competenza, in modo da assicurare il massimo benessere».

il seguito sulla rivista


di Simona Gaffuri email 






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